Wir sind Familie Stubbe!

Wir sind Familie Stubbe und besuchen inzwischen schon seit 3 Jahren die Rolli Kids. Unser jüngster Sohn Jaspar ist aufgrund einer schweren Muskelerkrankung auf den Rollstuhl angewiesen. Er hat dort immer riesigen Spaß und freut sich, wenn sein älterer Bruder Ferdinand ihn dorthin begleitet und auch für diese Stunde einen der Rollstühle nutzen kann. Neben dem gemeinsamen Spielen der Kinder auf Augenhöhe und dem Erlernen der Handhabung des Rollstuhls ist es auch für uns als Eltern eine tolle Möglichkeit, sich dort mit anderen Familien auszutauschen.

Die Diagnose im Februar 2019 hat unseren Alltag, besonders anfangs gänzlich auf den Kopf gestellt, von dort an hat sich alles verändert. Man konnte meinen die Welt stand still, aber sie drehte sich in einer unfassbar schnellen Geschwindigkeit einfach weiter. Die Erkrankung bestimmte unseren Alltag ausschließlich, so auch unsere Dienstage, an denen Jaspar seine wöchentliche Infusion bekommt. Die ersten fünf Jahre in der Klinik in Münster, inzwischen glücklicherweise bei uns zu Hause, was wir sehr zu schätzen wissen.

Durch den Einsatz eines Studienmedikaments überlebte Jaspar und hat sich durch tägliche Therapien, Trainingseinheiten und seinem starken Willen aus schlechtesten Zeiten zurück ins Leben gekämpft. Eine Eigenschaft, die ihn immer nach vorn bringt ist sein unsagbar großer Humor, mit dem er uns jeden Tag zum Lachen bringt.

Die Erkrankung und die damit einhergehenden Behinderungen im Alltag halten im Alltag viele Herausforderungen und besonders viele behördliche Hürden bereit, die sehr viel Zeit und Energie kosten, und oft mit vielen Emotionen einhergehen.

So sehr die Welt für uns auch Kopf stand, hat sich dadurch auch buchstäblich unser Blickwinkel verändert. Durch die Erkrankung unseres Sohnes haben wir den Blick für die vermeintlich kleinen Dinge im Leben gewonnen.